Niño sufre enfermedad rara que requiere 43 medicamentos diarios

Ciudad de México, 9 de septiembre de 2023.- Diego Ramírez Flores, un adolescente de 13 años originario de Atizapán de Zaragoza, Estado de México, vive con una enfermedad no diagnosticada que lo obliga a consumir 43 medicamentos diarios.

Hasta ahora, el menor ha sido sometido a numerosos estudios sin obtener un diagnóstico preciso. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) lo describen como único en el mundo con sus síntomas y 17 mutaciones genéticas. No hay registros clínicos globales que coincidan con su caso.

Arlette Flores Rosas, madre de Diego, explicó a Infobae que desde que el joven tenía 3 años, han estado buscando un diagnóstico certero. A pesar de los desafíos, Diego ha representado a México en diversos foros y ha sido reconocido por la ONU como el mejor “Delegado por Implementación”. Además, impulsó una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud para reconocer enfermedades raras.

“Su enfermedad es invisible, porque físicamente no se le nota que está enfermo, él se ve bien, pero sus órganos son los que no funcionan y lo que queremos es hacer visible lo invisible”, afirmó Arlette.

El estudio del Genoma Humano completo podría ofrecer respuestas a los padecimientos de Diego, como alergia ocular, epilepsia parcial y gastritis, entre otros.

Sin embargo, este análisis no puede realizarse en México por falta de recursos. Alemania y Estados Unidos son las opciones viables para la familia. Para enfrentar esta situación, la familia Ramírez Flores ha organizado eventos para recaudar fondos.

“La enfermedad de Diego no tiene nombre, porque es el primero en el mundo que tiene todas estas mutaciones y, como nos dicen los médicos: falta ponerle nombre y apellido a la enfermedad”, mencionó Arlette.

Más allá de sus problemas de salud, Diego ha sobresalido en áreas académicas y deportivas. Ha representado a su municipio en competencias de aritmética y desea convertirse en neurocirujano en el futuro.

Según datos de 2018, el gobierno mexicano estima que aproximadamente 10 millones de personas en el país padecen alguna enfermedad rara. En junio pasado, se aprobó un acuerdo reconociendo enfermedades raras en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) de la OMS.

A pesar de estos avances, la falta de recursos y tecnología sigue siendo un desafío para las familias como la de Diego.

Con información de Infobae.