Wellington, 9 de septiembre de 2023.- Stephanie Aston, una residente de Nueva Zelanda muy apreciada en su comunidad, murió el 1 de septiembre a causa del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).

Según informes de The Mirror UK, antes de su fallecimiento, diversos médicos la acusaron de simular sus síntomas y afirmaron que “todo estaba en su cabeza”.

¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?

Es un trastorno genético con 13 variantes que afecta el tejido conectivo del cuerpo. Entre sus síntomas se encuentran migrañas intensas, desmayos, frecuencia cardíaca anormal, dislocaciones articulares, dolor de estómago, aparición fácil de moretones y deficiencia de hierro.

En 2016, tras ser derivada al Hospital de Auckland por síntomas desconcertantes para los médicos, un facultativo la acusó de fingir su enfermedad.

A Stephanie se le atribuyeron autolesiones, trastornos alimenticios, fiebres simuladas, desmayos y ataques de tos, siendo posteriormente puesta bajo supervisión psiquiátrica.

“Siento que me han despojado de mi dignidad y mis derechos han sido gravemente violados”, expresó al NZ Herald.

¿Qué acciones tomó tras las acusaciones?

Aston presentó una queja ante el Comisionado de Salud y Discapacidad (HDC), según el Daily Mail. Sin embargo, el organismo determinó que no podía intervenir en un diagnóstico disputado y no tomó medidas adicionales.

A raíz de su experiencia, Stephanie se convirtió en un referente para quienes padecen “discapacidades invisibles” y EDS, incluso ayudando a fundar la organización Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand en 2017.