Exigen que el Congreso de la Unión legisle en apoyo de esa condición incapacitante

Reclaman políticas públicas que atiendan sus necesidades

Ni siquiera hay estadísticas del problema          

Por Verónica Castrejón Román

“Que canten los niños que viven en paz y aquellos que sufren dolor

Que canten por esos que no cantarán porque han apagado su voz.”

Acapulco, 05 de abril de 2022. El pasado sábado se realizó una caminata en la que si algo se podía tocar, era el amor. Cientos de padres de familia con sus niños y niñas se manifestaron en la Costera para conmemorar el Día Mundial de Concienciación del Autismo, apelaron a la sensibilidad de la gobernadora, Evelyn Salgado Pineda para que les ayude a construir un Centro de Atención Múltiple en Guerrero y pidieron a la ciudadanía comprensión para quienes viven con esta condición.

La tarde soleada se pintó de azul: globos, piezas de rompecabezas, pancartas y camisetas con letreros alusivos acompañaron la caminata conmemorativa desde el Centro de Negocios Costera 125 hasta la explanada del parque Papagayo, frente al asta bandera, en donde hicieron una cadena humana que refrendó su compromiso para con su causa: convertirse en una gran red de apoyo que promueva las posibilidades para lograr la inclusión social de sus niños, adolescentes, jóvenes y personas adultas con autismo.

La caminata la encabezó la Asociación Civil “Padres Unidos por el Autismo”, cuyo presidente, Roberto Basilio Nava habló del enorme reto que enfrentan: No existe una estadística concreta de las personas que viven con autismo, y por lo mismo, no hay tampoco una política pública que ayude a que las familias que tienen un hijo o un familiar con esta condición, reciba ayuda, ni de ningún tipo; ni económica, ni de salud, ni educativa ni social. “No se sabe cuántas personas con autismo viven en Acapulco, Guerrero o en México”, advirtió.

Dijo que tan solo en su asociación hay unas 200 personas que viven en el espectro autista y que hay familias en las que tienen hasta dos o tres familiares en esa condición. Existen otras dos asociaciones pro atención del autismo en Guerrero, dijo, una más en Acapulco y otra en Chilpancingo; pro tampoco tenemos una cifra exacta, reconoció.

Eso demuestra solo una cosa, lamentó Basilio Nava: la invisibilidad en que viven quienes padecen una de las ramas del espectro, pues es una condición incapacitante porque hay quienes tienen hipersensibilidad auditiva, táctil o a la luz. Hay quienes padecen además problemas del habla y déficit de atención. Son obsesivos y si se interrumpen sus rutinas o si su sensibilidad al mundo exterior se agudiza sufren crisis que la mayor parte de las personas nos comprenden, por lo que sufren rechazo.

“Solo para tener un diagnóstico del problema que enfrente el niño, se necesita de la participación multidisciplinaria de varios especialistas, porque cada persona que vive con el espectro autista es un mundo diferente al que hay que atender”, dijo. Agregó que eso cuesta mucho dinero por lo que los tratamientos son, para muchos, inalcanzables y el estado los ha dejado solos con la tarea cuya dimensión se desconoce.

La otra petición es que se cumplan o se creen las leyes necesarias para atender la problemática derivada de esta disfunción cognitiva que abarca muchas condiciones de vida, ya que el espectro autista puede ser leve, moderado o severo y el asperger y el déficit de atención entran en estas categorías, lo mismo que los problemas del habla, explicó.

“La Ley de Protección al Autismo duerme en el senado desde 2019; es una ley muerta”, denunció Basilio Nava quien señaló que en Guerrero no existe y que la Ley de Discapacidad aunque sí fue ya promulgada, no se cumple.

Atribuyó ese desinterés de los legisladores, al hecho de no contar entre sus familiares con ninguna persona que viva en el espectro autista y “por eso no ven la necesidad de legislar”.

“Yo solo quiero ser real, y sentir el mundo igual

¿Por qué tendría yo que cambiar? Nadie más lo va a intentar

Y no entienden que yo sigo aquí.”

En primera instancia, son el padre o la madre del menor quienes empiezan a notar que hay rasgos diferentes en su hijo o hija: “no acuden al llamado de su nombre y entonces creen que es sordo; no se relacionan con los demás niños y tienen habilidades que reflejan alguna obsesión; por ejemplo, hacen grupos de juguetes de un mismo color, y es como un  ritual de actitudes que si uno interrumpe, le puedes provocar una crisis porque desequilibra su armonía”.

Y entonces lloran o gritan “y si estás en un restaurante o en un la calle, la gente te voltea a ver y vemos sus caras entiendes esas miradas; pero nosotros ya los justificamos porque sabemos que no comprenden, porque no saben, porque falta información y por eso estamos hoy aquí alzando nuestras voces, porque ellos, mi hermanito que viene conmigo, no puede hacerlo”, explicó Esli Merari Balbuena Rafaela.

Aclaró que el azul es un símbolo del autismo porque es del color del mar que refleja el carácter de quienes viven con autismo: a veces está apacible y a veces se agita. “También el rompecabezas es otra figura con el que lo simbolizamos porque al niño autista uno trata de descifrarlo y es como un rompecabezas, tratas de buscar las piezas para ayudarle y para entenderlo; es un poco difícil, porque el autismo se expresa en cada niño de diferentes maneras; por eso es como una pieza de un rompecabezas”.

Esli Merari habló con orgullo de que su familia sí se ha convertido en una primera red de apoyo para su hermanito, Elías Samuel: “Mi hermano menor fue diagnosticado casi a los 3 años con el espectro autista y es hasta que te toca que te pones a indagar y te das cuenta de que este es completamente un nuevo mundo y tratas de comprender al niño. Esto tiene sus altibajos y cosas positivas porque aprendes a ver el mundo de maneras diferentes, tal como él las ve. Yo soy hermana de un niño autista que nos ha enseñado a ver la vida de otra manera”.

Explicó que el autismo no es una enfermedad y que por eso no se cura y que como condición que es, se vive en el autismo y por las personas que lo padecen. “Es por eso que aprendemos a mirar con otros ojos, con los ojos de ellos y queremos que todo el mundo lo entienda”.

Tanto Esli como el presidente de la Asociación “Padres  Unidos por el Autismo” recalcaron que los niños que viven con esa condición no son agresivos, y que aunque a veces patalean o muerden, sus manifestación no tiene nada que ver ni con la agresividad ni con una mala crianza, sino con su condición y la hipersensibilidad a los estímulos del medio.

Advirtieron que en las escuelas los niños sufren discriminación y que incluso, como no hay maestros capacitados en este rubro, en los Centros de Atención Múltiple de la Secretaría de Educación Pública, muchas veces no los reciben porque sus problemáticas neuropsicológicas y cognitivas “retrasan su tarea con los niños con síndrome de Down, o con quienes padecen discapacidad auditiva o del habla”.

Al frente de la caminata iba una camioneta con  una bocina estropeada que casi no se escuchaba y que iba reproduciendo canciones para sensibilizar a los transeúntes.

Los escasos recursos económicos con los que organizaron su evento fueron notorios. Unos 300 padres y madres de familia, no obstante, no se amilanaron y por sexta ocasión, sin ningún apoyo gubernamental realizaron su estrategia para visibilizar el autismo que también se representa con un signo de infinito con los colores del arcoíris que simbolizan la neurodiversidad del espectro autista.

Al final, la encuesta dejó el llamado a la gobernadora del estado, Evelyn Salgado Pineda, en quien reconocieron una gran sensibilidad; “es una persona humana, sabemos que nos va a ayudar”, “le pedimos que nos ayude, los tratamientos son muy caros y requieren mínimo del pago a cinco especialistas”, “ella es mujer y madre, nos va a entender”, “si ella nos ayuda el futuro de nuestros familiares ya no será tan obscuro”, “queremos un Centro Múltiple de Atención al Autismo que pueda garantizarnos que nuestros hijos podrán valerse por sí mismos en el futuro, esa es mi máxima preocupación”.

Recordaron que participaron en los foros para la realización del Plan de Gobierno Estatal y que ahí les dijeron que los iban a llamar, “pero no lo han hecho”.

La petición quedó pues en el aire, Evelyn Salgado Pineda, la primera gobernadora de Guerrero, tiene en sus manos la respuesta.

“Que canten los niños que se oiga su voz

Que hagan al mundo escuchar

Que alcen sus voces y lleguen al sol

Que en ellos está la verdad.”